le diagnostic

Il y a deux ans maintenant, on m'a diagnostiqué la SPA (spondylarthrite ankylosante), une maladie auto-immune, rhumatismale, qui a une évolution lente et qui ne met pas la vie en jeu. (Vous pouvez voir la définition dans le menu).

Il faut savoir que mon père est atteint de cette maladie, depuis ses 20 ans, mais même sachant cela, ils ont mis du temps à reconnaître que j'avais la SPA.

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Pourquoi?

Le médecin, de mes parents à l'époque, disait que le SPA touchait particulièrement que les hommes (ceci est totalement Faux!). Du coup, nous n'avons pas fait de test génétique. C'est alors que je vis ma vie, jusqu'à ma période de pré-adulte.

A partir de mes 21 ans, presque toutes les nuits vers 3h - 5h du matin je me levais avec des douleurs dans le bas du dos, je me dis que c'est le métier (j'étais auxiliaire de vie sociale, à cette époque). Puis au fil des années ce fut la hanche, aussi douloureux qu'une sciatique, je pris rendez-vous chez l'ostéopathe pour qu'il me soulage le dos. A ce RDV, nous parlions de mes problèmes de dos et au milieu de la séance, je lui expliqua que mon père à la SPA, il s'arrêta et me dit qu'il me manipulerait pas à condition que je fasse le test génétique, pour savoir si j'étais porteuse du gène HLA B27.

Peu de temps après, je me rends au laboratoire pour faire un test génétique (les tests génétiques sont délivrés par le médecin traitant et il faut avoir 18 ans pour pouvoir le faire, les résultats c'est le médecin traitant qui les reçois).

Résultat : POSITIVE au HLA B27

A ce moment là, mon monde s'écroule, mais j'ai encore une chance, c'est que la SPA ne se manifeste pas. (Oui, on peut avoir le gène sans que la maladie se contracte, mais on ne peut aussi avoir le gène et contracter la maladie, vive la génétique --' ).

Et voilà, le pire arriva ...

Il y a maintenant deux ans, une uvéite à l'oeil gauche apparu (une des inflammations parallèle à la SPA, il y en a d'autres, je vous ferais un post sur les maladies / inflammations qui sont liées).

C'est à cet instant que j'ai compris que ma vie dite "Normale", était fini...